Rust in vrede. Rest in peace. RIP. Waarom wensen mensen je dat eigenlijk pas toe als je dood bent? Best bizar toch eigenlijk?
Het klinkt misschien luguber, maar één van mijn favoriete plekken om te zijn, zijn begraafplaatsen die bij de natuur liggen. De rust die dasr heerst. Heerlijk!
Dan zie ik op die grafstenen staan: Rust in vrede. Daar verlang ik naar! Maar ik wil liever rusten in vrede terwijl ik nog leef en dat doe ik het liefst alleen.
Simpelweg; Zijn.
Dat vind ik echter nog niet zo makkelijk met mijn (laat-gediagnosticeerde) neurodivergente brein in een neurotypische wereld die draait om doen en sociaal doen.
Daarom zoek ik vrede in mijn binnenwereld.
Binnenwereldvrede.
Ik heb geleerd mezelf 3 belangrijke vragen te stellen om psychologische veiligheid en vrede in mezelf te creëren:
- Welke signalen en informatie geeft mijn lichaam me?
- Wat heb ik blijkbaar nodig om te kunnen leven?
- Hoe ga ik deze behoeftes nu praktisch vervullen?
Psychologische veiligheid en innerlijke vrede betekent mensen tijd en ruimte geven om te kunnen leven in hun eigen tempo.
Dit staat haaks op de patriarchale mal waar we allemaal in worden gepropt en die velen van ons fysiek en mentaal ziek maakt.
Een matriarchale binnenwereld creëren met psychologische veiligheid en innerlijke vrede is gezondheidszorg en een vorm van suïcide preventie.
Ik kan het wel. Ik kan het alleen niet duurzaam.
Misschien herken je dit?
Wat ik cognitief en praktisch kan, is niet hetzelfde als wat ik duurzaam aankan. Wat de buitenwereld ziet, is niet hetzelfde als wat ik in mijn binnenwereld ervaar.
Dat is misschien wel één van de belangrijkste dingen die ik over mezelf en neurodivergentie heb geleerd.
Aan de buitenkant functioneer ik zelfstandig. Ik kan nadenken. Ik kan analyseren en reflecteren. Ik kan plannen. Ik kan schrijven. Ik kan regelen. Ik kan verantwoordelijkheid nemen. Ik kan gesprekken voeren. Ik kan problemen oplossen. Ik kan me aanpassen. Ik kan mezelf staande houden.
Ik kan best veel. Cognitief gezien. Ik heb mijn studie aan de Universiteit van Amsterdam afgerond en zie er “normaal” uit.
En precies dáárom wordt mijn belastbaarheid zo gemakkelijk overschat.
Want als je aan de buitenkant niet zichtbaar neurodivergent bent, lijkt het al snel alsof er weinig aan de hand is.
Men ziet niet hoeveel energie sociaal doen mij kost. Men ziet alleen het topje van de ijsberg en niet hoeveel er van die berg nog ónder de oppervlakte zit.
Men ziet niet hoeveel ik onderweg compenseer. Men ziet niet hoeveel ik mezelf aanpas. Men ziet niet hoeveel signalen ik negeer om iets toch voor elkaar te krijgen.
Men ziet alleen het resultaat.
“Maar je kunt het toch?” Ja. Ik kan het. De vraag is alleen: tegen welke prijs? Ik sta figuurlijk gezien altijd in het rood. En dat is geen doen.
Kunnen is niet hetzelfde als aankunnen
Een sociale activiteit kan mij op het moment zelf voor de buitenwereld prima lukken.
Ik kan naar een afspraak. Ik kan een verjaardag bijwonen (alleen in de vorm van thee, taart, oprotten…) Ik kan een gesprek voeren. Ik kan een drukke dag doorkomen. Ik kan boodschappen doen.
Ik kan een dag naar de Efteling met mijn familie. Iedereen weet dat een dag Efteling veel geld kost. Mij kost het óók heel veel energie. Ookal is het leuk. Ik heb ervoor en erna veel hersteltijd nodig. Dat maakt de dag minstens dubbel zo duur.
Ik kan even functioneren in een omgeving die helemaal niet past bij mijn breinbedrading en zenuwstelsel.
Maar die sociale activiteiten zijn piekbelasting voor mijn zenuwstelsel en daarna komt de rekening. Als een soort Klarna komt de rekening later, wanneer ik thuis kom. Een paar uur later. De volgende dag. Of soms pas dagen daarna.
De rekening ziet er ongeveer uit als: veel hersteltijd nodig hebben. Minder prikkels kunnen verdragen. Minder kunnen communiceren. Minder kunnen regelen. Minder kunnen nadenken. Huilen. Paniekaanvallen. Hyperventilatie. Slechter kunnen eten en doorslapen. Meer behoefte aan stilte en afzondering.
En soms kan ik tijdelijk helemaal niet meer functioneren. Dan heb ik een meltdown of een shutdown en ben ik tijdelijk failliet. Het stroomnet is er dan als het ware uit geklapt door teveel piekbelasting.
Dat is het deel dat je aan de buitenkant niet ziet en voor de buitenwereld dus vaak onzichtbaar blijft. Ik verstop het. In mijn binnenwereld. Maar ik voel me een openliggende zenuw in een wereld die me totaal overweldigt.
Daarom is voor mij de vraag niet langer: “Kan ik dit?” Maar: “Wat heb ik nu nodig om te kunnen functioneren?”
Ik kan iets misschien één keer. Dat betekent niet dat ik het iedere week kan. Ik kan iets een week volhouden. Dat betekent niet dat ik het een jaar kan. Ik kan iets met enorme compensatie en maskering voor elkaar krijgen. Dat betekent niet dat het voor mij een gezonde manier van functioneren is.
Want wat ik cognitief kan, zegt niet automatisch wat mijn zenuwstelsel aankan. En het zegt al helemaal niks over wat ik nodig heb.
Maskeren maakt mijn leven niet makkelijker
Ik heb jarenlang geprobeerd mezelf passend te maken in de ongezonde patriarchale PFAS mal.
Minder gevoelig. Minder intens. Minder ingewikkeld. Minder direct. Minder ongemakkelijk. Minder veel. Minder “lastig”.
Meer aangepast. Meer sociaal. Meer beschikbaar. Meer flexibel. Meer sociaal wenselijk. Productiever.
Meer zoals mensen verwachtten dat ik zou zijn. Geven wat de ánder nodig heeft. En hopen dat de ander in mijn behoeften voorziet. In plaats van dat zelf te doen.
Ik leerde mezelf te beheersen, reguleren, analyseren, verklaren en corrigeren. Ik maskeerde en camoufleerde mezelf letterlijk een ongeluk.
Alsof ik een luiaard ben die een aap probeert te zijn.
Maskeren kan van buitenaf ontzettend succesvol lijken. Maar wat het eigenlijk doet, is dat maskeren mijn leven niet makkelijker maakt. Het maakt het leven van de ander makkelijker.
Want als ik volledig mezelf ben, kan ik voor sommige mensen veel zijn. Moeilijk zijn. Lastig. Ongemakkelijk. Onaangepast. Ingewikkeld. Te gevoelig. Te langzaam. Te direct. Te bazig. Te afwijzend. Te ongezellig. Te autistisch. Te veel of juist te weinig. Nooit goed genoeg. Ik voldoe niet als ik mezelf ben.
Zodra ik mezelf aanpas, lijkt alles ineens prima te gaan. Makkelijk voor de ander. Uitputtingsslag voor mij.
Dan ben ik “sterk”, behulpzaam, gezellig, zelfstandig, redelijk, productief.
“Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit!” Precies. Dat is nou net het probleem:
Je ziet het niet. Omdat ik jarenlang geleerd heb het te verbergen. Te maskeren en compenseren. Want in deze patriarchale wereld is het: the show must go on! Fake it till you make it!
Ik denk dat dit één van de grootste misverstanden is rondom neurodivergentie bij mensen die goed kunnen maskeren: dat wat men ziet, niet noodzakelijk laat zien wat iets kost.
En men ziet al helemáál niet welke behoeften er onder zitten. Zelfs als je schreeuwt om hulp zien veel mensen het niet.
Modern autisme
Ik laat geen klassiek beeld van autisme zien, zoals Rainman of Kees Momma. Ik heb modern autisme. Ik noem het met een knipoog modern autisme.
Dat is natuurlijk geen officiële diagnosecategorie. Ik heb officieel de diagnose ASS: AutismeSpectrumStoornis. Maar modern autisme is mijn manier om woorden te geven aan het verschil tussen het stereotype beeld van de mainstream media van autisme en hoe autisme er bij mij (en vele andere vrouwen) uitziet.
Ik ben niet de hele dag op zolder met modeltreinen bezig, want ik heb geen zolder en ik hou van dieren. Niet van treinen. Ik kan totáál niet rekenen, ik raak in de war van cijfers. Ik hou echter wel van taal en letters.
Ik kan als het moet sociaal zijn. Ik kan als het moet oogcontact maken. Ik kan intens empathisch zijn. Ik huil al om een merci reclame. Ik kan praten. Heel veel praten zelfs. Maar inmiddels weet ik dat dat infodumpen heet.😉 Ik kan als het moet mezelf aanpassen en sociaal wenselijk zijn. “Doen zoals het heurt” (in de patriarchale PFAS mal.)
Zo kon ik jarenlang functioneren voordat iemand doorhad hoeveel sociaal doen mij eigenlijk kost en dat ik totaal voorbij ging aan wat ik nodig had: tijd alleen, zonder mensen.
Kanaries in de kolenmijn
Onder dat ogenschijnlijk moeiteloze functioneren zit een brein en zenuwstelsel dat anders werkt.
Het is niet zo dat ik dingen zie die er niet zijn. Ik merk veel dingen op die anderen mensen níet opmerken. Mijn lichaam is als het ware ingesteld zoals dat van een kanarie in de kolenmijn.
Ik merk signalen eerder op, want mijn wereld staat veel harder aan dan mensen denken. Alles ervaar ik superintens, want mijn brein en zenuwstelsel en ook dus mijn zintuigen staan superscherp afgesteld. Alsof ik een openliggende zenuw ben, een kanarie in de kolenmijn en de wereld standaard door een vergrootglas bekijk of een verderkijker.
Ik merk alle geluiden, geuren, licht, aanrakingen, gezichtsuitdrukkingen, stemmingen en veranderingen in mijn omgeving. Geen prikkelfilter hebben is mega overweldigend. Voorál omdat we in een systeem leven dat weigert echt goed af te stemmen op mensen die buiten de norm vallen.
Dingen waar anderen moeiteloos overheen stappen, kunnen mijn aandacht volledig opeisen. Mijn hersenen staan altijd volgas aan en lijken voortdurend te zeggen: Wat gebeurt hier? Waarom gebeurt dit? Wat is het patroon? Wat bedoelt die persoon? Wat verandert er? Wat wordt er van mij verwacht? Hoe doe ik “normaal” (lees sociaal wenselijk)?
Ik word er doodmoe van. Ook omdat veel mensen het niet begrijpen.
Wij zijn natuur
Wij zijn natuur, maar toch heb ik heel lang tegennatuurlijk geleefd. Tijd om dat te veranderen.
Ik weet nu wat mijn natuur echt nodig heeft: ik heb rust en ruimte nodig om AUThentiek te kunnen zijn. Ik heb een gevoel van AUTonomie nodig om te kunnen/ durven bewegen in een wereld die me totaal overweldigt, omdat die zo níet is afgestemd op wat ik nodig heb (en wat de natuur nodig heeft!)
Wij zíjn natuur. Maar veel mensen zijn dat vergeten.
Het Māori-woord voor autisme is takiwātanga, wat vertaald kan worden als “in hun eigen tijd en ruimte”.
Het is niet zo dat ik geen rekening met anderen kan of wil houden. Ik kan alleen mezelf niet meer voortdurend verlaten, want mezelf steeds verlaten om te kunnen bestaan, is een uitputtingsslag. De rekening voor mezelf is te hoog. Zo hoog dat ik regelmatig voel dat ik niet meer wil leven.
De wereld is te toxisch geworden en niet alleen de natuur, maar ook de menselijke kanaries in de kolenmijn beginnen met bosjes om te vallen. Dit zijn signalen die veel mensen ontkennen. Dat is letterlijk levensgevaarlijk.
Als ik niet maskeer, maar eerlijk ben over hoe ik me voel, word ik vaak niet geloofd. Er zijn mensen die denken dat het wel meevalt. Ze vinden me een aansteller of zwak. Dat maakt het leven nóg zwaarder.
Rust (tijd alleen), authenticiteit en autonomie zijn voor mij geen luxe. Het zijn voorwaarden voor mijn gezondheid. Voor mijn leven.
Als ik mezelf structureel moet verloochenen om mee te kunnen doen, word ik ziek en uitgeput.
Daarom kom ik net als Harry Potter uit de kast en als de kanarie uit de kolenmijn. En ik ga er niet meer terug in.
Out/ Aut is me.
Ik bén autistisch
Ik zeg bewust: Ik bén autistisch. Niet alleen: Ik héb autisme. Dat verschil is voor mij belangrijk.
Je hebt een gebroken been. Je hebt griep. Je hebt kanker (hopelijk niet natuurlijk!)
Dat zijn aandoeningen en ziektes die je hebt en waarvan je wilt herstellen of genezen. Waar je (hopelijk) weer vanaf komt.
Autisme ervaar ik anders. Autisme is geen ziekte die ergens los van mij bestaat. Het is onderdeel van mijn blauwdruk. Van hoe mijn brein en zenuwstelsel werken. Van hoe ik de wereld waarneem. Van hoe ik verbinding ervaar. Van hoe ik prikkels verwerk. Van hoe ik betekenis geef.
Hoe ik leer, hoe ik communiceer, hoe ik herstel. Hoe ik leef.
Ik ben moe. Ik ben vrouw. Ik ben moeder. Ik ben gescheiden. Ik ben een kind van God. Ik ben 43. Ik ben overbelast. Ik ben allergisch voor mensen en het patriarchaat.😝
Ik zeg toch ook niet: “Ik heb een vagina.” Ik zeg: “ik ben een vrouw.”
Ik zeg niet: “Ik heb vermoeidheid”. Ik zeg: “Ik ben moe.”
Ik zegt niet: “Ik heb mijn huwelijk beëindigd.” Ik zeg: “Ik ben gescheiden.”
Niemand doet hier moeilijk over als je dit soort dingen zegt achter “ik ben”.
Maar op het moment dat je zegt: “Ik ben autistisch” gaan mensen ineens raar doen: “Oeh… Pas je op dat het niet je identiteit wordt?!”
Maar guess what: autisme is (een deel van) wie ik bén.
Ik heb jarenlang in therapie gezeten. Er zijn allerlei verkeerde labels en diagnoses op me geplakt. Met (trauma)therapie zou alles opgelost kunnen worden. Ik zou “normaal” kunnen worden. Sociaal…
Maar nu realiseer ik me: Trauma, beperkende gedragspatronen enzovoort kun je misschien weg therapieën. Maar ik kan mezelf níet weg therapieën.
Eindelijk begrijp ik waarom ik altijd zó met (het) leven worstelde en wilde verdwijnen. Waarom ik me zó’n mislukkeling en slappeling voelde. Maar ik ben geen aansteller, mislukkeling en slappeling. Ik ben gewoon autistisch.
Sommige dingen zijn nu eemaal onderdeel van wie je bent en hoe je leeft. Ik ben is voor mij niet hetzelfde als een opsomming van eigenschappen. Het gaat over mijn identiteit. Over mijn manier van bestaan.
En dus: Ik ben autistisch. Niet omdat autisme het énige is wat ik ben, maar omdat het een deel is van wie ik ben.
Mijn 4 V’s en 4 R’s
Ik merk steeds beter wat ik nodig heb om mezelf te kunnen zijn. Mijn leven draait voor mij steeds meer om mijn 4 V’s:
Veiligheid (in mijn lijf voelen)
Vertrouwen (in mezelf en de juiste mensen)
Verantwoordelijkheid (op de juiste plek)
Vrijheid (authenticiteit en autonomie)
En mijn 4 R’s:
Rust (stilte, alleen zijn, met dieren)
Ruimte (ademruimte, een veilige haven)
Regelmaat (mijn helpende routines)
Roedel (mijn kudde, mijn tribe)
Dit zijn voor mij geen leuke lifestyle-woorden. Het zijn voorwaarden. Wanneer ik de 4 V’s en 4 R’s ervaar, kan ik functioneren en hopelijk op een dag zelfs floreren.
Wanneer ik voortdurend moet aanpassen, presteren, produceren, schakelen, sociaal beschikbaar zijn, mijn grenzen moet uitleggen en mijn lichaam moet negeren, raak ik uitgeput.
Daarom stel ik mezelf niet meer de vraag: “Hoe krijg ik mezelf meer belastbaar?” Maar: “Hoe richt ik mijn leven zo in dat ik het daadwerkelijk duurzaam kan leven ipv overleven?”
Een luiaard is geen mislukte aap
Misschien is dat ook waarom de luiaardmetafoor mij zo aanspreekt. Een luiaard is niet slecht in aap-zijn. Een luiaard is gewoon geen aap.
Als je een luiaard voortdurend probeert te trainen om als een aap te leven, kun je misschien indrukwekkende resultaten behalen. Kijk eens wat hij kan! Hij kan sneller! Hij kan hoger! Hij kan langer! Hij kan méér!
Maar misschien vergeten we ondertussen de belangrijkste vraag:
Waarom moet die luiaard eigenlijk een aap na-apen?
Dat is ook hoe ik naar inclusie ben gaan kijken. Inclusie betekent voor mij niet dat iedereen midden in dezelfde ruimte moet staan en vervolgens moet proberen zich daar maar aan te passen.
Inclusie betekent dat je erbij mag horen op jouw manier, op jouw plek, op jouw tijd, binnen jouw mogelijkheden. Zoals in een roedel. Zoals in een kudde.
Niet iedereen hoeft hetzelfde te kunnen. Niet iedereen hoeft hetzelfde te doen. Niet iedereen hoeft hetzelfde tempo te hebben. Niet iedereen hoeft hetzelfde nodig te hebben.
Iedereen heeft zijn plek in dit eco-systeem.
We zijn niet allemaal gelijk, maar we zijn wél allemaal gelijkwaardig. Iedereen wil worden gezien als volwaardig mens en zijn plek in de kudde vinden.
We zijn echt gebrainwashed door het patriarchale systeem. Het is bijna sektarisch.
“Je moet uit je comfortzone”
Die zin heb ik vaak gehoord en heb ik mezelf ook vaak opgelegd: “Je moet uit je comfortzone.” Je moet jezelf uitdagen. Je moet weerbaarder worden. Je moet grenzen verleggen. Je moet niet vermijden.
“Je moet het gewoon doen! (Want dan krijgen wij wat we van je willen, maar zo framen we dat natuurlijk niet”.)
Wat een geweld doe ik mezelf aan door steeds mijn comfortzone te verlaten. Ik ben inmiddels tot een andere conclusie gekomen.
Als iemand tegen mij zegt: “Je moet uit je comfortzone” dan denk ik: “Nee. JÍJ moet uit mijn comfortzone.”
Laat me met rust. Let me be.
Want wat het patriarchale systeem mijn comfortzone noemt en waar ik uit zou moeten, is mijn leefzone en herstelzone. Mijn plek in het eco-systeem. Mijn veilige haven. Mijn thuis.
De plek waar mijn zenuwstelsel eíndelijk niet meer hoeft te vechten, vluchten, bevriezen of pleasen.
Waarom zou ik daar voortdurend uit moeten? Waarom is rust iets waar ik mezelf eerst doorheen moet werken? Waarom moet ik mezelf uitputten om te bewijzen dat ik iets aankan?
Ik hoef niet alles te kunnen
Ik hoef niet overal bij te zijn. Ik hoef niet iedere uitnodiging aan te nemen. Ik hoef niet naar iedere verjaardag. Ik hoef niet naar ieder feestje. Ik hoef niet in iedere groep te passen. Ik hoef niet overal een mening over te hebben.
Ik hoef niet altijd beschikbaar te zijn. Ik hoef niet te bewijzen dat ik sociaal ben. Ik hoef niet te bewijzen dat ik sterk ben. Ik hoef niet te bewijzen dat ik mijn grenzen “echt nodig” heb.
En ik hoef al helemaal niet eerst volledig uitgeput te raken voordat mijn grens geldig wordt.
Dus zeg ik: “Dank je wel voor de uitnodiging. Ik sla even over. Niet omdat jij niet belangrijk voor me bent, maar omdat ik goed voor mezelf moet zorgen.”
En als iemand dat jammer vindt? Dan mag diegene dat jammer vinden. Ik hoef het niet op te lossen. Ik kan zeggen: “Ik snap dat je het jammer vindt.”
Ik hoef niet meer begrepen te worden om goed voor mezelf te mogen zorgen.
Ik hoef mezelf niet meer te bewijzen. Ik mag kiezen voor mijn binnenwereldvrede en gezondheid.
(Dit is overigens allemaal nog work in progress hoor, want het is makkelijker gezegd/ geschreven dan gedaan.)
Als de wereld inclusief zou zijn
Ik geloof niet dat mijn Autistische Spectrum “Stoornis” een stoornis of probleem is.
Het probleem is (zoals ik het als inclusiecoach bekijk) dat een andere manier van zijn, botst met een wereld die maar weinig tijd en weinig ruimte laat voor verschil.
Een wereld waarin snelheid normaal is gemaakt. Drukte normaal is gemaakt. Veel afspraken normaal zijn gemaakt. Productiviteit normaal is gemaakt. Altijd bereikbaar zijn normaal is gemaakt. Een volle agenda normaal is gemaakt. Vijf dagen per week functioneren normaal is gemaakt. Grenzen overschrijden normaal is gemaakt. Sociaal flexibel zijn normaal is gemaakt. En rust iets is wat je moet verdienen.
Het is onnatuurlijk en ongezond en het is niet normaal, het is genormaliseerd. Dat is wat anders.
Als de samenleving inclusief zou zijn, als er ruimte zou zijn voor verschillende mensen, verschillende zenuwstelsels, verschillende behoeftes, verschillende tempo’s, verschillende manieren van communiceren, verschillende hoeveelheden prikkels en verschillende manieren van deelnemen, dan zou een groot deel van wat nu door het patriarchale systeem als “stoornis” / storend wordt ervaren (denk ik) helemaal geen probleem zijn.
Niet omdat (neuro)diversiteit niet gepaard kan gaan met beperkingen. Maar omdat de mens en de omgeving elkaar beïnvloeden.
Een vis die niet kan leven op het land heeft geen persoonlijk falen. Je hoeft de vis niet te leren over straat te lopen. Je brengt hem terug naar het water. Waar hij thuishoort.
Een luiaard is geen mislukte aap en ik ben geen mislukt mens.
En ik rust in vrede en vreugde.
🦥
PS. Meer lezen over autisme bij vrouwen?
Je leest alles over de binnenwereld van een autistisch meisje en later autistische vrouw in de boekenreeks Zondagkind, Zondagsleven en Zondagskracht van Judith Visser. Deze boeken waren voor mij een feest van herkenning én tegelijkertijd pijnlijk confronterend.
Een andere aanrader: De Autisme Kloof van Mirjam Groen. Hét handboek voor autisme bij vrouwen. Het geeft veel herkenning, erkenning en helderheid over autisme bij vrouwen. Na mijn late diagnose heel veel aan dit boek gehad.